DAG VAN DE BEZIELING

Zondag 17 november speel ik om 14:30 in Theater De Vest te Alkmaar. 

Het is de 'Dag van de bezieling' met o.a. optredens van Stef Bos, Geert Verdickt (Buurman) en Ben Harpenau. De opbrengsten gaan naar de Stichting Het Hunter Syndroom.

In het artikel 'Ben met een Hunterjasje' op de website: www.stofwisselingsziekten.nl wordt geschreven over Ben die ook zelf zal optreden: 

"...'Tuurlijk is het niet leuk en zwaar. Als ik dat mijn hele leven tegen mezelf zou zeggen, wat voor man was ik dan geweest? Door de ziekte te leren aanvaarden, kun je het loslaten. Dan komt er een andere weg in zicht. Door mijn ziekte heb ik de weg naar de Liefde leren kennen.’

Ben (48 jaar) zit achter zijn piano en maakt muziek bij een stuk tekst dat hij gekregen heeft van een moeder, die twee kinderen aan de ziekte van Hunter heeft verloren. Ben heeft ook de ziekte van Hunter (MPS 2). Door zijn klauwhanden, een kenmerk van de ziekte, kan hij slechts drie vingers gebruiken bij het bespelen van de piano. Hij zingt de tekst van de moeder erbij, met rauwe zachte, maar erg gevoelige stem. Hij is nog niet helemaal tevreden over het stuk...

Voor zijn ziekte moest Ben veel opofferen. ‘Vanaf mijn achtste speel ik piano en het heeft mij niet meer los gelaten. Ik speelde Mozart en Chopin. Door Hunter kan dat niet meer. Maar misschien speel ik nu juist zo gevoelig, doordat ik Hunter heb. In het begin vond ik het jammer dat ik dingen niet kon doen, maar op een andere manier heb ik heel veel teruggekregen.’ In 2011 is er een documentaire “Ik ben die ik ben” over Ben gemaakt. Hij trad op met Cor Bakker en Stef Bos. Dit jaar, op 17 november, treedt hij weer op met Stef Bos en met de Belgische band Buurman, in de Vest in Alkmaar. De opbrengst gaat naar Stichting Het Hunter Syndroom, waar Ben voorzitter van is."

---